Благодаря маме

61 просмотр 0

Саше 10 лет, и у нее ДЦП. 24 октября она приняла участие на Неделе моды в Москве – врачи считали, что такое невозможно, но ее мама всегда была уверена в обратном.

«Врачи говорили мне, что у нас никогда не будет школы, что Саша никогда не сможет ходить и разговаривать», – рассказывает мама девочки Алсу Клипова.

Когда я встретилась с ними, у Саши как раз был день рождения. Она ходит, немного прихрамывая, говорит, глотая звуки, и при этом выглядит счастливым ребенком, находясь в окружении своих друзей. Саша любит рисовать, выступать на сцене, она добрая и отзывчивая. Все, что у нее сейчас есть – благодаря маме. А уже во вторник она снова отправится на реабилитацию.

– Алсу, как Саша попала на Неделю моды в Москве?

– Мы занимаемся в студии «Совершенство», там прошла информация, что на Неделю моды набирают детишек. Заинтересовались, выслали фото Саши – нам ответили, что подошла. Потом я написала про заболевание – так нас с еще большей радостью приняли. В первый день нам провели индивидуальную репетицию, побоялись за Сашу. Многие даже не поняли, что она с дефектом.

– Когда вы узнали о диагнозе своего ребенка?

– Саше инвалидность поставили в 8 месяцев, когда я поняла, что она не держит голову, не переворачивается, не сидит. С того момента и до сих пор я занимаюсь ее реабилитацией. Мы хорошо восстановились, несмотря на прогнозы врачей. На самом деле, словом «никогда» они сделали очень большое дело – словно хлыстом меня подстегнули.

– Расскажите со своей позиции, что нужно делать в отношении особенного ребенка, а что нет?

– Никакой жалости, единственное – быть аккуратнее, т.к. они все делают медленнее. Детям нет разницы, с кем играть, главное, чтобы родители правильно доносили информацию. Многие взрослые сами не в курсе заболевания, боятся, что это заразно.

Саша очень общительная. Я бы перевела ее на домашнее обучение, но она отказывается, говорит «мама, у меня там друзья, я пойду в школу». Когда она была совсем маленькая, нам некогда было ни гулять, ни дружить с кем-либо – мы только лечились. Сейчас я понимаю, что мы достигли определенного уровня, и решила сократить часы реабилитаций и напитывать ребенка общением.

– Особенный ребенок – это награда или наказание?

– Однозначно, награда. Нам не дают испытаний, которые мы не сможем вынести. Поначалу, да, я сходила с ума, выходила гулять с ней ночью, прикрыв глаза, пока у меня мозги на место не встали. В такой диагноз долго не веришь.

А потом мы с мужем начали по-другому смотреть друг на друга, поняли, что нужно сплотиться. Ночами я просматривала новые места реабилитации – у меня график на год вперед был расписан. Я обрела новых друзей, чистых, нелицемерных. Мы каждый раз радуемся маленьким победам: ребенок две ступеньки прошел, потом без помощи рук. Потом смотрю: огурец жует, прям хрустит – счастье такое!

– Чувствуется, что вы сильная женщина. А были моменты, когда хотелось все бросить?

– Не то, что бросить… Я закрывалась в ванной и плакала. Это страшно – понимать, что ты ничего не можешь сделать, никак не можешь изменить ситуацию. И если сейчас не попадешь на реабилитацию, то пропустишь важных врачей, а потом они будут только через полгода. Это замкнутый круг, но никуда не деться. Умываешься холодной водой. Нельзя показывать ребенку, что ты устала, ведь никто, кроме тебя, ее не поддержит. И я знаю, что после каждой реабилитации она становится на ступеньку выше.

Кстати

Алсу считает, что самый страшный момент для родителей инвалидов – когда ребенку исполняется 18 лет: по всем канонам, он становится взрослым и должен сам себя обслуживать и обеспечивать.

Так, в планах у женщины открыть центр «Александровский сад» (название – в честь ее дочери), в котором детей будут обучать социально-бытовому ориентированию: как мыть посуду, застилать постель, пылесосить, ходить в магазин и т. д. По словам Алсу, если за границей реабилитация идет в комплексе с социализацией, то у нас такого нет, но это необходимо.

Екатерина Овсянникова

Ранее в рубрике:

Комментарии

Оставить комментарий

Ваш email не будет опубликован.

Наверх